Perspectiva econômica no cuidado intensivo neonatal: uma análise de custos hospitalares e para cuidadores de recém-nascidos / Economic perspective on neonatal intensive care: an analysis of hospital costs and caregivers of newborns

Em relação à demanda de recursos de saúde da atenção do RN e ao custo incorrido pelas famílias, esta dissertação se justifica por apresentar duas perspectivas de análise econômica: uma análise de custo direto sob a perspectiva do SUS provedor, através de uma estimativa de custos hospitalares do cuidado neonatal em uma UTIN selecionada em um hospital de referência nacional no município do Rio de Janeiro, e uma análise de custo indireto, sob a perspectiva das famílias, centrada no cuidador durante o período de internação nesta UTIN. O objeto desta pesquisa se centra na análise de custo do cuidado neonatal durante a internação do RN na UTIN, sob a perspectiva do SUS como provedor da atenção à saúde, e sob a perspectiva da família dos RN. Compreende-se, ainda, que os resultados obtidos nesta pesquisa poderão ser utilizados em estudos de avaliação econômica completos, além de incentivar pesquisas com a mesma temática, fortalecendo o conhecimento sobre as avaliações econômicas no campo do cuidado neonatal no Brasil. O custo direto evidenciou diferenças significativas em recém-nascidos com e sem malformações: a mediana do custo total foi 141% maior naqueles com malformação. O impacto na renda das famílias, abordadas neste estudo em virtude da internação de seus bebês na unidade neonatal, foi revelador ao demonstrar que, em pouco tempo de internação, um número expressivo de famílias experimentou gastos catastróficos: 69,4% das famílias (34 famílias), quando considerado o limiar de 10% da renda, e, para o limiar de 40%, 20,3% (10 famílias), e que esses gastos influenciaram diretamente, de forma negativa, na vivência desse processo, acendendo um sinal de alerta, pois uma parte desta população de RN não encerra sua demanda intensiva por cuidados assistenciais de saúde com a passagem pela unidade neonatal.

Regarding the demand for health care resources for the NB and the cost incurred by families, this dissertation is justified by presenting two perspectives of economic analysis: an analysis of direct cost from the perspective of the public health provider system, through an estimate of hospital costs of neonatal care in a neonatal unit, selected in a national reference hospital in the city of Rio de Janeiro, and an analysis of indirect cost from the perspective of families, centered on the caregiver during the period of hospitalization in this neonatal unit. This research focuses on the analysis of the cost of neonatal care during the hospitalization of newborns in the neonatal unit, from the perspective of the public health system as a provider of health care, and from the perspective of the newborn's family. It is also understood that the results obtained in this research can be used in complete economic evaluation studies, in addition to encouraging research on the same theme, strengthening knowledge about economic evaluations in the field of neonatal care in Brazil. The direct cost showed significant differences in newborns with and without malformations, the median total cost was 141% higher in those with malformations. The impact on the income of the families, addressed in this study due to the hospitalization of their babies in the neonatal unit, was revealing when demonstrating that, in a short period of hospitalization, a significant number of families experienced catastrophic expenses: 69.4% of the families (34 families), when considering the threshold of 10% of income, and for the threshold of 40%, 20.3% (10 families), and that these expenses had a direct negative influence in the experience of this process, lighting a warning signal because a part of this newborn population do not to end their intensive demand for health care with a visit to the neonatal unit.

Direct and Indirect Costs of Caring for Patients with Chronic Non-Communicable Diseases / Costos directos e indirectos derivados del cuidado familiar del paciente con enfermedad crónica no transmisible / Custos diretos e indiretos derivados do cuidado familiar do paciente com doença crônica não transmissível

ABSTRACT Objective: To determine direct and indirect non-medical costs derived from caring for patients with chronic non-communicable diseases (NCDs) in three health institutions located in the metropolitan area of Bucaramanga, Colombia. Methods: A descriptive cross-sectional study was conducted with 77 patients with NCDs and their family caregivers, who were selected through systematic sampling between 2018 and 2019. Results: Most people with NCDs are women (55 %) at an average age of 70. Four out of five caregivers are women, at an average age of 40, who deliver care for an average of 14 hours a day. The total monthly cost for patient care was on average 324,207 COP. The most significant costs are related to health, food, housing, transport, and communication. 60.5 % of NCDs patients were responsible for household finances before becoming ill. About half of them stopped working and the other half experienced a reduction of 33 % in their monthly income after becoming ill. Conclusion: Due to the need for complementary and comprehensive treatment, care, and interventions, costs related to care of NCDs patients increase despite the income of NCDs patients and their caregivers do not.

RESUMEN Objetivo: determinar los costos directos no aplicables a los servicios de salud e indirectos derivados del cuidado familiar del paciente con enfermedad crónica no transmisible (ECNT) de tres instituciones de salud del área metropolitana de Bucaramanga, Colombia. Metodología: estudio transversal descriptivo en 77 personas con ECNT y sus cuidadores familiares, seleccionados mediante muestreo sistemático entre 2018 y 2019. Resultados: la mayoría de las personas con ECNT son mujeres (55 %), con una edad media de 70 años. Cuatro de cada cinco cuidadores son mujeres, con una edad media de 40 años, y ofrecen cuidados 14 horas por día, en promedio. El costo total mensual atribuido al cuidado familiar del paciente fue de 324.207 pesos colombianos, en promedio. Los costos más representativos son en salud, alimentación, vivienda, transporte y comunicaciones. El 60,5 % de los pacientes con ECNT asumían las finanzas del hogar antes de enfermar y, de estos, aproximadamente la mitad dejó de trabajar y la otra mitad presentó una reducción del 33 % en sus ingresos mensuales después de enfermar. Conclusión: los costos relacionados con el cuidado familiar aumentan y los ingresos de los pacientes con ECNT y de sus cuidadores disminuyen, debido a que se requieren tratamientos, cuidados e intervenciones complementarias e integrales, entre otras.

RESUMO Objetivo: determinar os custos diretos não aplicáveis aos serviços de saúde e indiretos derivados do cuidado familiar do paciente com doença crônica não transmissível (DCNT) de três instituições de saúde da área metropolitana de Bucaramanga, Colômbia. Metodologia: estudo transversal descritivo com 77 pessoas com DCNT e com seus cuidadores familiares, selecionados mediante amostra sistemática entre 2018 e 2019. Resultados: a maioria das pessoas com DCNT são mulheres (55 %), com idade média de 70 anos. Quatro de cada cinco cuidadores são mulheres, com idade média de 40 anos, e oferecem cuidados 14 horas por dia, em média. O custo total mensal destinado ao cuidado familiar do paciente foi de 324.207 pesos colombianos, em média. Os custos mais representativos são em saúde, alimentação, moradia, transporte e comunicações. Dos pacientes com DCNT, 60,5 % assumiam as finanças do lar antes de ficarem doentes e, destes, aproximadamente a metade deixou de trabalhar, e a outra metade apresentou redução de 33 % em seus ingressos mensais depois da doença. Conclusões: os custos relacionados com o cuidado familiar aumentam, e o ingresso dos pacientes com DCNT e o de seus cuidadores diminuem, devido a que são exigidos tratamentos, cuidados e intervenções complementares e integrais, entre outros.

Costes informales: definición, obtención y análisis. La importancia de su incorporación en las evaluaciones económicas en salud / Informal costs: definition, obtaining and analysis. The importance of its incorporation in economic evaluations in health

Introducción: Los costes informales derivan de cuidados informales que es la atención prestada a un enfermo o discapacitado por parte de personas que no son profesionales socio sanitarios y que no reciben una remuneración económica. El objetivo del trabajo es explicar los costes informales en salud, su definición, su obtención, análisis y el im­ pacto en su incorporación en las evaluaciones económicas en salud. Materiales y métodos: Se realizó una búsqueda del tema sobre costes informales en la base de datos de Medline­Pubmed y en la búsqueda de la biblioteca de la Universidad Carlos III Madrid vía internet a través de varias bases de datos como EconLit y ABI/IN­ FORM collection. Resultados: Se define los cuidados informales, los métodos para su medición en tiempo, en preferencias reveladas, preferencias establecidos fijados, otros métodos, la importan­ cia de incorporar los costos informales en las evaluaciones económicas en salud. Conclusión: La evaluación económica a nivel de la perspectiva de la sociedad se debe incluir, pero muchas veces se realiza según el pagador por lo difícil que puede ser su medición.

Introduction: Informal costs derive from informal care, which is the care provided to a sick or disabled person by people who are not socio­health professionals and who do not receive financial compensation. The objective of the work is to explain the informal costs in health, its definition, its obtaining, analysis and the impact on its incorporation in the economic health evaluations. Material and methods: A search of the topic on informal costs was carried out in the Medli­ ne­Pubmed database and in the search of the Carlos III Madrid University library via the In­ ternet through several databases such as EconLit and ABI / INFORM collection. Results: Informal care is defined, the methods for its measurement in time, in revealed preferences, established preferences, other methods, the importance of incorporating informal costs in economic health evaluations. Conclusion: The economic evaluation at the level of the society perspective must be in­ cluded, but many times it is carried out according to the payer because of how difficult its measurement can be done

Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras / Complex care, high cost, and loss of income: frequent issues for families of children and adolescents with rare health conditions / Cuidado complejo, costo elevado y pérdida de renta: lo que no es raro para las familias de niños y adolescentes que sufren problemas de salud raros

Resumo: Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com essas condições e o seu comprometimento sobre a renda fornece informações capazes de apoiar as políticas públicas destinadas a esses pacientes. O objetivo deste estudo foi estimar o custo e a perda de renda sob a perspectiva das famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística, mucopolissacaridoses e osteogênese imperfeita. Foi realizado com 99 famílias de pacientes atendidos em um hospital de referência nacional em doenças raras no Rio de Janeiro, mediante relato do cuidador principal. A análise descritiva dos dados mostrou que o custo mediano direto não médico para as famílias foi de R$ 2.156,56 para fibrose cística, R$ 1.060,00 para mucopolissacaridoses e R$ 1.908,00 para osteogênese imperfeita. A perda de renda superou 100% para as três condições analisadas. Um total de 54% das famílias não recebem benefícios assistenciais. A estimativa de coping costs indicou que 69% das famílias acessaram empréstimos e 22,5% venderam bens para lidar com os custos do curso do tratamento. Foram verificados gastos catastróficos para as famílias das três doenças analisadas. Os resultados trazem à tona um tema que descortina custos pouco estimados, não somente no campo das doenças raras. São resultados que indicam uma carga importante sobre a renda das famílias. É importante incorporar estudos de tal natureza na discussão do financiamento, da incorporação de novas tecnologias e da oferta de serviços de saúde.

Abstract: Estimates point to more than seven thousand rare diseases already identified, representing 6 to 10% of all diseases. In Brazil, a rare disease is defined as one that affects up to 65 persons per 100,000. The quantification of costs for the families of patients with such conditions and their impact on income provides information capable of supporting public policies for these youngsters. The study aimed to estimate the cost and loss of earnings, viewed from the perspective of families of children and adolescents with cystic fibrosis, mucopolysaccharidosis, and osteogenesis imperfecta. The study included 99 families of patients treated at a national referral hospital for rare diseases in Rio de Janeiro, based on the principal caregiver's report. The descriptive data analysis showed that the median direct nonmedical cost for families was BRL 2,156.56 (USD 570) for cystic fibrosis, BRL 1,060.00 (USD 280) for mucopolysaccharidosis, and BRL 1,908.00 (USD 505) for osteogenesis imperfecta. Loss of earnings exceeded 100% for all three diseases. A total of 54% of families fail to receive any social benefits. The estimate of coping costs indicated that 69% of the families had incurred loans and that 22.5% had sold household assets to cope with the treatment costs. Catastrophic expenditures were observed in families dealing with the three diseases. The results unveil costs that are rarely estimated, and not only in the field of rare diseases. The findings point to a major burden on the families' income. It is important to incorporate such studies in the discussion of financing, the incorporation of new technologies, and the supply of health services.

Resumen: Las estimaciones apuntan que hay más de 7 mil enfermedades raras ya identificadas, que representan de un 6 a un 10% de todas las enfermedades en el mundo. En Brasil, se considera enfermedad rara a aquella que afecta hasta a 65 personas por cada 100 mil individuos. Cuantificar los costos para las familias de pacientes que las sufren, y el peso económico que representan para la renta familiar, proporciona información capaz de apoyar políticas públicas destinadas a estos pacientes. El objetivo de este estudio fue estimar el coste y la pérdida de renta desde la perspectiva de las familias de niños y adolescentes con fibrosis cística, mucopolisacaridosis y osteogénesis imperfecta. Se realizó con 99 familias de pacientes atendidos en un hospital de referencia nacional en enfermedades raras en Río de Janeiro, a través del relato del cuidador principal. El análisis descriptivo de los datos mostró que el coste medio directo no-médico para las familias fue de BRL 2.156,56 en la fibrosis cística, BRL 1.060,00 en la mucopolisacaridosis y BRL 1.908,00 en la osteogénesis imperfecta. La pérdida de renta superó el 100% en las tres condiciones analizadas. Un total de un 54% de las familias no recibe beneficios asistenciales. La estimativa de coping costs indicó que un 69% de las familias accedieron a préstamos y un 22,5% vendieron bienes para lidiar con los costos del tratamiento en curso. Se observaron gastos catastróficos para las familias de las tres enfermedades analizadas. Los resultados traen a colación un tema que desvela costos poco estimados, no solamente en el campo de las enfermedades raras. Son resultados que indican una carga importante sobre la renta de las familias. Es importante incorporar estudios de esta naturaleza en la discusión sobre la financiación, incorporación de nuevas tecnologías y oferta de servicios de salud.

A família da criança com câncer: necessidades sócio-econômicas / La familia del niño con cáncer: necesidades socioeconómicas / The family of the child with cancer: socioeconomic needs

Resumo OBJETIVOS Identificar as variáveis socioeconômicas que influenciam as famílias da criança com câncer. MÉTODOS Pesquisa de natureza quantitativa, descritiva e correlacional com 128 famílias de crianças com câncer. Foram utilizados três instrumentos: "Questionário de avaliação do impacto na família de crianças com câncer", "Escala de Satisfação com o Suporte Social" e "Escala de Graffar". RESULTADOS As famílias revelam gastos econômicos acrescidos com a doença devido aos deslocamentos para o hospital e à medicação. A perda de rendimento por parte de um dos progenitores também agrava o impacto econômico da doença. As famílias com maiores necessidades de apoio e menor suporte social apresentam maior impacto econômico. CONCLUSÃO O suporte social assume um papel importante no decréscimo das necessidades econômicas incitadas pela doença. Os enfermeiros devem identificar as necessidades econômicas das famílias e tornar-se parte da rede de apoio das mesmas, sendo fonte de suporte para que as mesmas consigam fortalecer-se no cuidar.

Resumen OBJETIVO Identificar las variables socioeconómicas que influencian a las familias del niño con cáncer. MÉTODOS Investigación de naturaleza cuantitativa, descriptiva y correlacional llevada a cabo con 128 familias de niños con cáncer. Fueronutilizados tres instrumentos: "Cuestionario de evaluación del impacto en la familia de niños con cáncer", "Escala Satisfacción del Soporte Social" y "Escala de Graffar". RESULTADOS Las familias revelan un aumento en los gastos económicos con la enfermedad debido a los desplazamientos hacia el hospital y a la medicación. La pérdida de ingresos por parte de uno de los progenitores también empeora el impacto económico de la enfermedad. Las familias con mayores necesidades de apoyo y menor soporte social presentan mayor impacto económico. CONCLUSIÓN El soporte social asume un papel importante en la reducciónde las necesidades económicas incitadas por la enfermedad. Los enfermeros deben identificar las necesidades económicas de las familias y convertirse en parte de la red de apoyo de las mismas, siendo fuente de soporte para que las mismas consigan fortalecerse en el cuidar.

Abstract OBJECTIVE To identify the socioeconomic variables which influence the families of the child with cancer. METHODS Quantitative, descriptive, correlational research with 128 families of children with cancer. Three instruments were used: "Questionnaire assessing the impact on the family of children with cancer", "Social Support Satisfaction Scale", and "Graffar Scale". RESULTS Families report increased economic spending due to the disease, with the displacements to hospital and medication. The loss of income by one of the parents also exacerbates the economic impact of the disease. Families with greater support needs and lower social support present greater economic impact. CONCLUSION The social support assumes an important role in the decrease of the economic needs incited by the disease. Nurses must identify the economic needs of the families and become part of the support network of them, being a source of support so they can strengthen themselves in caring.

Estimating the indirect costs associated with the expected number of cancer cases in Mexico by 2020 / Estimación del costo indirecto asociado con el número esperado de casos de cáncer en México al año 2020

Abstract Objective: To estimate the indirect costs generated by adults with cancer in Mexico from 2002-2020. Materials and methods: Using information from national sources and the national cancer incidence from GLOBOCAN, we estimated income lost due to premature death (ILPD), short-term benefits (STBs), disability pensions (DPs), and opportunity costs for the carer (OCCs) generated by patients with cancer. Amounts were reported in Mexican pesos. Results: We estimated 23 359 deaths and 216 679 new cases of cancer by 2020, which would be associated with a total indirect cost of 20.15 billion Mexican pesos. Men are expected to generate 54.9% of these costs. ILPD is expected to comprise the highest percentage of the cost (60%), followed by OCCs (22%), STBs (17%) and DPs (1%). Conclusions: From an economic perspective, the results emphasize the need to strengthen preventive interventions and early detection of cancer among adults to reduce its effect on the productivity of Mexico.

Resumen Objetivo: Estimar el costo indirecto generado por población mexicana adulta con cáncer en el periodo 2002-2020. Material y métodos: Utilizando información 2002-2013 de fuentes nacionales y de incidencia de GLOBOCAN, se estiman para 2002-2020 los ingresos perdidos por muerte prematura (IPMP), subsidios de corto plazo (SCP), pensiones de invalidez (PD) y costo de oportunidad del cuidador (COC) generados por pacientes con cáncer, reportándose montos en millones de pesos (mdp) mexicanos. Resultados: Se estiman 23 359 muertes y 216 679 casos nuevos de cáncer para 2020, con un costo indirecto total de 20 148 mdp, del cual 54.9% corresponde a hombres. IPMP contribuye en mayor medida (60%), seguida por COC (22%), SCP (17%) y PD (1%). Conclusiones: Los resultados apoyan, desde la perspectiva económica, la necesidad de robustecer el proceso de prevención y detección temprana de los cánceres en adultos para reducir su impacto en la productividad del país.

Conhecimento, atitude e prática dos cuidadores de crianças e adolescentes em hemodiálise ou diálise peritoneal / Knowledge, attitudes, and practice by caregivers of children and adolescents undergoing hemodialysis or peritoneal dialysis

Objetivou-se avaliar o conhecimento, atitude e prática dos cuidadores de crianças e adolescentes com doença renal crônica em hemodiálise ou diálise peritoneal e associá-los às condições socioeconômicas. Estudo de corte transversal, tipo inquérito que avalia Conhecimento, Atitude e Prática, realizado com 30 cuidadores.As diferenças das médias dos escores, segundo as condições socioeconômicas, foram comparadas através do Teste t de Student ou ANOVA; considerando como significativo, p <0,05. Os cuidadores apresentaram dificuldades relacionadas ao conhecimento, atitude e prática. Observou-se diferença estatisticamente significativa na dimensão do conhecimento relacionado ao tipo de moradia (p=0,001) e escolaridade (p=0,014). No que se refere à atitude, não houve significância. Com relação à prática, obteve-se diferença estatística quanto ao piso da moradia (p=0,015). Condições socioeconômicas estão associadas ao conhecimento e a prática dos cuidadores de crianças e adolescentes com doença renal crônica em hemodiálise ou diálise peritoneal.

The objective of this study is to assess knowledge, attitudes, and practice by caregivers of children and adolescents with chronic kidney disease undergoing hemodialysis or peritoneal dialysis and associate them with their socioeconomic conditions. A cross-sectional, inquiry type of study to assess knowledge, attitudes, and practices was conducted by 30 caregivers. The differences in score means, according to socioeconomic conditions, were compared through Student's t-Test or ANOVA, and p<0.05 was considered significant. Caregivers had difficulties in terms of knowledge, attitudes, and practice. A statistically significant difference was seen in the knowledge area related to the type of housing (p=0.001) and schooling (p=0.014). As far as the attitude is concerned, there was no significance. Regarding practice, there was a statistical difference in terms of the housing floor (p=0.015). Socioeconomic conditions wererelated to knowledge, attitudes, and practice by caregivers of children and adolescents with chronic kidney disease undergoing hemodialysis or peritoneal dialysis

The Burden Endured by Caregivers of Patients With Morquio A Syndrome: Results From an International Patient-Reported Outcomes Survey

Abstract This international survey performed by direct personal interview or mail evaluated the global burden among primary caregivers of patients with Morquio A syndrome. Collected outcomes included self-reported time spent on caregiving, proportion of daily activities (from the Mucopolysaccharidosis Health Assessment Questionnaire) requiring caregiver assistance, and how the patient's age and wheelchair use affect these. In addition, the impact of caregiving on the caregivers' relationship with family and friends, physical and mental health, and employment status and income was evaluated. Caregiver burden increased with disease progression. Adult patients always using a wheelchair required substantially more caregiving time and complete assistance with a larger proportion of daily activities than more mobile patients. In children, this was less apparent. Caregivers suffered physically and emotionally and their family and social life and financial situation were considerably impacted. Improvements in patient mobility may substantially reduce the level of caregiver support and the burden of caregiving.

Repercussões do câncer infantil para o cuidador familiar: revisão integrativa / Impact of childhood cancer for family caregivers: integrative review / Repercusión del cáncer infantil a los cuidadores familiares: revisión integradora

Trata-se de uma revisão integrativa da literatura com o objetivo de identificar as repercussões do câncer infantil para o cuidador familiar. A pesquisa foi realizada nas bases de dados LILACS, PubMed, SciELO, Adolec e Cochrane, buscando-se artigos em português, inglês e espanhol, publicados entre 2005 e 2010, usando os descritores: cuidadores, criança, câncer e enfermagem. Foram obtidos dezoito artigos. A análise das publicações selecionadas permitiu a identificação de quatro categorias temáticas: sentimentos vivenciados pelo cuidador familiar; repercussões físicas e psicológicas do sofrimento do cuidador familiar; Impacto financeiro do câncer infantil na vida do cuidador e necessidade de apoio social ao cuidador familiar. Conclui-se que os prejuízos à vida do cuidador podem fragilizar a relação criança/cuidador necessitando efetiva atuação da equipe de saúde no intuito de oferecer suporte, acompanhamento e orientação.

This is an integrative review that aimed to identify the repercussions of childhood cancer for the family caregiver. The research was done in the databases LILACS, PubMed, SciELO, Adolec and Cochrane, searching articles in English, Portuguese and Spanish; published between 2005 and 2010; using the descriptors: caregivers, children, cancer and nursing. Eighteen articles was found. Through the analysis four themes were identified: feelings experienced by family caregivers; physical repercussions and psychological distress of family caregivers; financial impact of childhood cancer in the caregiver's life, and need for social support to family caregivers. It was concluded that the damage to the caregiver's life can weaken the relationship between child/caregiver, determining the need of effective performance of the health team to offer support, guidance and monitoring.

Se trata de una revisión integradora de la literatura que tuvo el objetivo de identificar los efectos del cáncer infantil para el cuidador familiar. El estudio se llevó a cabo en las bases de datos LILACS, PubMed, SciELO, Adolec y Cochrane, buscándose artículos en portugués, inglés y español, publicados entre 2005 y 2010, con las palabras clave: cuidadores, niños, cáncer y enfermería. La búsqueda resultó en 18 artículos seleccionados. El análisis de las publicaciones seleccionadas permitió la identificación de cuatro temas: los sentimientos experimentados por los cuidadores familiares; las repercusiones físicas y psicológicas del sufrimiento de los cuidadores familiares; el impacto financiero de cáncer en la vida del cuidador y la necesidad de apoyo social para los cuidadores familiares. Se concluye que el daño a la vida del cuidador puede debilitar el vínculo niño/cuidador que requieren una acción eficaz del equipo de salud con el fin de ofrecer apoyo, orientación y supervisión.

A Study on Family Satisfaction with Community Mental Health Center Services in Gyeonggi Province by Families of People with Mental Illness

PURPOSE: The purpose of this study was to evaluate the service satisfaction for families who have someone with mental illness, and are using community mental health centers in Gyeonggi Province. METHODS: The participants in this study were 796 family members. Data were collected using Family satisfaction survey questionnaire developed by the author (23 items on family service and 15 items on client service). RESULTS: The total satisfaction level for the service with family and client resulted in above average scores. Of the 23 service items, data showed the highest level of satisfaction was with professional skills and attitude, and day rehabilitation programs, and the lowest for professional activities for advocacy and social welfare benefits, emergency & crisis intervention, medical expense subsidies. Of the 15 service items, job and housing related service had the lowest level of satisfaction. CONCLUSION: It is recommended that psychiatric emergency & crisis intervention programs and system development be accelerated. Also, there is a need to develop medical expense subsidy programs for older family caregivers, job and housing focused rehabilitation programs and community facilities for the client, as well as more active and powerful professional advocate activities for persons who have mental disabilities and their families.

Avaliação dos gastos com o cuidado do idoso com demência / Family care for demented elderly individuals: cost analysis

CONTEXTO: Trata-se de um estudo sobre os gastos da família com o idoso com síndrome demencial. Considerando o impacto financeiro que essa condição de saúde gera, foram analisados os gastos de 41 famílias. OBJETIVO: Identificar a estrutura de gasto e receita das famílias responsáveis pelo cuidado de pacientes portadores desta condição. MÉTODOS: Trata-se de um estudo de avaliação de gastos e se caracteriza por ser exploratório, descritivo e transversal. Seu objeto envolve a unidade familiar na qual o doente se insere e os gastos relacionados ao cuidado com o idoso que tem síndrome demencial. O questionário foi aplicado a um grupo de 41 pacientes e suas famílias acompanhados no ambulatório de neurogeriatria da Universidade Aberta da Terceira Idade/Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UnATI/UERJ). Portanto, trata-se de um estudo de caso. RESULTADOS: Os achados sugerem que a repercussão é realmente grande e chega a comprometer, em média, 66 por cento da renda familiar com gastos que podem chegar a 75 por cento no caso de pacientes em estágio inicial, a 62 por cento no estágio avançado e a cerca de 80 por cento da renda familiar, quando associada a outra doença crônica. CONCLUSÕES: Da perspectiva da saúde pública, esses achados reiteram as conclusões das pesquisas prévias que apontam ser o aumento dos gastos com o cuidado uma das dimensões que contribuem para as alterações na saúde física e mental dos cuidadores. Ou seja, o impacto dos gastos pode ser considerado um indicador do grau de estresse e sobrecarga, principalmente emocional, que tão freqüentemente acompanha as responsabilidades dos cuidadores.

BACKGROUND: This is a study on the expenses borne by families that care for an elderly individual with dementia. Considering the economic impact that this condition has on family finances, the expenses incurred through caring for 41 patients have been analyzed. OBJECTIVE: To identify the expense and income structure among families that have the responsibility of caring for a demented elderly individual. METHODS: This was an exploratory, descriptive and cross-sectional study evaluating the expenses involved in caring for demented patients. A questionnaire was answered by 41 patientsÆ relatives who were responsible for their care. These patients were recruited at the neurogeriatric outpatient clinic of Open University of the Third Age, State University of Rio de Janeiro (UnATI/UERJ). RESULTS: The results suggest that there is a great impact. An average of 66 percent of family income was committed, with expenses that could reach 75 percent in the early stages of the disease, and 62 percent in the advanced stages. When associated with other chronic diseases, about 80 percent of the family income was committed. CONCLUSIONS: From the public health perspective, these findings have reiterated the conclusions from previous research, thus indicating that the increased expenses involved in care had a detrimental effect on caregiversÆ physical and mental health. That is, the impact of the expenses can be considered to be an indicator of the degree of stress and overload, and particularly the emotional overload, that so frequently accompanies these caregiversÆ responsibilities.